Пабло Пинеда – первый человек с синдромом Дауна, ставший активным членом общества и настоящей легендой
Михаил Хецуриани
vmedia.one
Природа порой бескомпромиссно жестока по отношению к людям... Однако непреклонная борьба за идеалы гуманизма и прогресс пядь за пядью отбирают у природы монополию на человеческое счастье. В этот день редакция vmedia.one расскажет о «детях солнца» и об удивительной истории Пабло Пинеды, ставшей ролевой моделью для всех, у кого опустились руки бороться за право быть частью современного общества.
На что влияет лишняя хромосома

Так устроена человеческая природа, что вся наша ДНК упакована в 23 пары хромосом. Однако в силу определенных обстоятельств иногда при развитии эмбриона происходит сбой, что приводит к изменению числа хромосом. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре вместо двух хромосом содержатся три. И такое, казалось бы, незначительное отличие в генетическом аппарате приводит к весьма серьезным последствиям.

У детей с синдромом Дауна особая форма глаз, небольшие уши и плоская переносица. Поскольку такие малыши часто рождаются с гипотонусом мышц, то нередко у них слегка приоткрыт рот и высунут язык. К сожалению, лишняя хромосома приводит к развитию множества пороков: проблемы со щитовидной железой, сердцем, кишечником и обменом веществ. У детей с синдромом Дауна нарушено физическое и умственное развитие, что требует специфического подхода к ним. Из-за имеющихся нарушений и пороков люди с синдромом Дауна живут меньше остальных — до 35–40 лет. Однако в странах с благоприятной социальной средой и хорошей медициной такие люди могут прожить до 50–65 лет.
Как появился Международный день человека с синдромом Дауна

Идея учредить Международный день человека с синдромом Дауна принадлежит греческому генетику, профессору Стилианосу Антонаракису из Женевского университета. Дата выбрана не случайно. Поскольку синдром Дауна представляет собой трисомию (три хромосомы) по 21-й паре хромосом, то этот день решено проводить 21 числа третьего месяца. Впервые Международный день человека с синдромом Дауна состоялся в 2006 году.
Пабло Пинеда: человек, бросивший вызов самому себе

Долгое время считалось, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Однако это не так. Им просто нужно больше времени на то, чтобы освоить какую-то тему или навык. Такие дети могут учиться на равных со своими сверстниками в обычной школе, и мировой опыт инклюзивного образования показывает, что в таких условиях дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развиваются и социализируются гораздо лучше. Более того, такой подход полезен и для здоровых детей, которые с ранних лет учатся понимать, принимать, помогать и сострадать.
Ярким примером того, что человек с синдромом Дауна может обучаться и достигать успехов в карьере, является Пабло Пинеда – первый в мире человек с этим нарушением, сумевший получить высшее образование. Он окончил факультет педагогики Университета Малаги, получил диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Про Пабло даже сняли художественный фильм «Я тоже» (Yo tambien), где он сыграл самого себя. За свою актерскую работу на кинофестивале в Сан-Себастьяне Пабло был удостоен «Серебряной раковины» за лучшую мужскую роль. Сегодня Пабло работает в муниципалитете Малаги, преподает в школе и даже ведет передачу на местном телевидении. За выдающиеся достижения власти города Малага решили назвать одну из площадей именем Пабло Пинеды.

Мы подробно изучили биографию и множество интервью с Пабло, на основании чего расскажем вам о его взглядах на жизнь и том, как важно не опускать руки.
«Я был первым...»

«Сегодня в Испании почти 90% детей с синдромом Дауна учатся в обычных школах. Однако так было не всегда. В свое время я был первым, кто осмелился на такой шаг, за что не перестаю благодарить своих родителей. О своей «особенности» я узнал в 7 лет у своего учителя, который попытался объяснить мне генетику моей болезни. Я, естественно, ничего не понял, лишь спросил у преподавателя: «Я глупый?», на что получил отрицательный ответ. Учитель сказал мне, что я могу ходить в школу с моими сверстниками, а все остальное было для меня не так важно. Школа невероятно обогатила мою жизнь. Это был очень интересный и в то же время жесткий опыт, который многому меня научил».

«Воспитывайте ребенка, а не инвалида»

«Мне несказанно повезло с моими родителями, которые воспитывали меня не как инвалида, а как обычного ребенка. У нас культурная семья, где всегда было много книг и газет, что сделало меня очень любопытным. Родители должны постоянно общаться со своим ребенком, поскольку самым опасным врагом детей с синдромом Дауна является тишина. При этом не нужно излишней опеки — она пойдет только во вред. Таких как я нужно подталкивать и стимулировать к учебе и развитию».
«Я много тружусь, и мне это нравится»

«У детей с синдромом Дауна и их родителей опускаются руки, поскольку они точно знают, что ничего из нас не получится. Такие как я часто не доживают до 35 из-за проблем со здоровьем. У нас плохой обмен веществ, из-за чего мы часто страдаем от ожирения. Однако благодаря физическим упражнениям я смог сбросить 18 килограммов и чувствую себя замечательно. Ежедневно я учусь по 6–7 часов, понимая, что мне нужно гораздо больше времени и усилий на это. Сегодня я дипломированный преподаватель по направлению «педагогическая психология». Я работал в мэрии города Малага, а потом — в проектах по социализации лиц с ограниченными возможностями. Я очень люблю работать и без дела не сижу».

«Неспособность воспринимать иных — огромный недостаток общества»

«Испания — далеко не самая прогрессивная страна в Европе. 40 лет диктатуры Франко и достаточно сильные позиции католической церкви в стране сделали свое дело. Общество не старается понять людей, отличающихся от большинства, наклеивая им ярлыки: «гомосексуалисты», «инвалиды», «иммигранты» и даже «женщины». Многие попросту не знают, как правильно общаться с «другими». Так возникают стереотипы и предубеждения, от которых хуже не только нам, но и обществу в целом».
«Боритесь, не теряйте присутствие духа — ваш голос должен быть услышан»

«Моя жизнь для многих стала своеобразной ролевой моделью, и это огромная ответственность, которую я постоянно ощущаю. Моя конечная цель — освобождение от разного рода предрассудков. В нас должны видеть обычных людей, которые, как и все остальные, заслуживают быть счастливыми. Не нужно бояться, завидовать или обрастать комплексами. Боритесь! Находите в себе таланты и развивайте их».
Дети с синдромом Дауна: где можно получить поддержку

В России обществу еще предстоит сделать большую работу в плане социализации людей с особыми потребностями. Что касается детей с синдромом Дауна, то по стране работают организации, помогающие с интеграцией «солнечных» детей в социум. Одним из таких является фонд «Даунсайд Ап». Для москвичей консультации фонда бесплатны, а семьи из других регионов страны могут обратиться в фонд по предварительной записи.

Много полезной информации и поддержки можно также найти на ресурсе «Солнечные дети» и «Наше солнышко».
Адреса организаций, оказывающих помощь детям с синдромом Дауна:
«Даунсайд Ап»: Москва, 3-я Парковая, дом 14а.

Ассоциация «Даун Синдром»: Москва, улица Мясницкая дом 13, кв 3.

Центр лечебной педагогики: Москва, улица Строителей, дом 176.

Реабилитационный центр «Апрель»: 420039, Казань ул. Восстания, дом 46.

Центр Рональда Макдональда: 121552, г. Москва, улица Крылатская, дом 2.

Воронежская Региональная общественная организация "Даун Центр": г. Воронеж, ул. Остроухова, д.1
Made on
Tilda